Ett positivt besked
Tankarna snurrade i huvudet när jag gick in genom dörrarna på Infektion 2 den där dagen i januari -99. Jag kunde inte tänka på annat än om provsvaret skulle vara negativt. Hoppet klamrade sig fast vid att allt skulle vara okey och jag lovade mig själv att aldrig någonsin mer utsätta mig för risken att bli smittad - om bara provsvaret var negativt! Jag visste med mig att jag hade slarvat med kanyler och pumpar men kanske hade det gått vägen? Vad jag skulle ta mig till om svaret visade sig positivt vågade jag inte ens försöka tänka på men det skulle visa sig att just de tankarna skulle komma att uppta en stor del av mig och inget skulle någonsin mer bli som det varit.
Chockad, ledsen och förtvivlad - ångesten liksom ökade lavinartat i mig. Kastade mig in i duschen när jag kom hem, stod där och gnuggade mig hysteriskt över hela kroppen och tårarna ville inte ta slut. Jag kände mig oren - på insidan. Det gick inte att slå bort tankarna - skulle jag hinna se min dotter ta studenten (hon var 11 år), och skulle jag hinna se mina båda söner hinna växa upp och stå på egna ben? Med vilken rätt hade jag farit fram i livet så att mina barn skulle komma att kanske förlora sin mamma, kanske borttynande i AIDS? Beskedet skulle komma att förändra mig, men jag förstod även en djupare innebörd – att det allvarligt skulle skada mina käraste. Oroa och skrämma, få dem att känna ovisshet, rädsla och kanske till och med skam. Den insikten var tung.
Bromsmediciner och biverkningar
Varje gång jag drabbades av förkylning, satte tankarna igång - var det nu det började? Vad skulle hända - tänk om jag skulle bli så sjuk att jag inte kunde ta hand om mig själv? Var de där svullna lymfkörtlarna inte på väg att bli lite större? Tänk om jag skulle få svamp i munnen och hela vägen genom magen, svamp i lungorna och i käkbenet. Dåliga värden och en stark rädsla av att insjukna gjorde det lätt att tacka ja till bromsmedicinerna.
Minns att jag satt på 4:ans buss och läste bipacksedlar. Ett ord bet sig fast – ”Buffalo hump” (fettansamling i nacken). Tänk om jag skulle få en puckel i nacken! F.d. missbrukare, hepatit C, hivpositiv – det kändes som om att det räckte. Pratade med min läkare om min rädsla att få just en fettklump därbak men vad hade jag att välja på? Jag började medicinera. Efter ett antal olika medicinkombinationer har jag idag ingen puckel. Dessvärre har underhudsfettet försvunnit på armar och ben (liknar storkben) men det kan gå tillbaka. Ökad fettansamling kring buken fick jag på köpet.
Livskvalitet trots sjukdomen
De fysiska bitarna är jobbiga att leva med men jag har idag en fungerande behandling sen ett halvår och är tacksam för det. Tacksam för att jag slipper diarréer, mardrömmar och förlamande huvudvärk och att jag inte längre behöver springa upp och ner ur sängen om nätterna utan bara vaknar ett par gånger varje natt. Om det fortsätter som det är idag är det betydelsefullt, eftersom det inte bara gäller att hålla sig vid liv till varje pris, utan begreppet livskvalitet är otroligt viktigt även för oss som lever med sjukdomen. Mina möten med andra hiv-positiva kvinnor genom KCS-Kvinnocirkeln Sverige har berikat mitt liv och utvecklat mig som människa.
När det gäller ”hivet” och livet så tar jag en dag i taget – ingen vet vad framtiden bär i sitt sköte.
Krönikörerna har fått en ekonomisk ersättning av Bristol-Myers Squibb. Texterna är ett personligt bidrag från personer med egen erfarenhet av t ex hiv.