Ett ofattbart besked

Att berätta om sig själv eller sina tankar är aldrig lätt. Att dessutom ha en fruktad sjukdom gör ju inte saken enklare men jag gör ett försök. Att få diagnosen hiv, eller HTLV 3 som det hette då, var en fruktansvärd chock för mig. Trots att jag hade missbrukat amfetamin i 15 år och tillhörde riskgruppen  sprutnarkomaner så fanns det inte ens i mina tankar. Men nu blev det så. Nu skulle jag alltså dö i hiv/aids om max 5 år, sa läkaren. Det har gått många år sedan beskedet 1987 och jag lever fortfarande. Jag insåg häromdagen, då jag faktiskt hade 15-årsjubileum som drogfri, att jag har levt som hiv-positiv längre än jag levt som missbrukare. Min rädsla och sorg har varit stor när människor runt omkring mig har blivit sjuka eller dött. När är det min tur? Inte på många, många år hoppas jag.

Fördomarnas förbannelse
Ofta önskar jag att jag skulle kunna vara öppen med min hiv och att jag skulle kunna tala om det för vem som helst utan att vara skräckslagen för konsekvenserna? Blir jag lämnad? Tycker de att jag är äcklig? Ja, funderingarna är många och därför har mitt val varit att bara tala om det för mina allra närmaste och några andra som jag har tyckt borde veta om det. Fördomarna är fortfarande otroligt idiotiska och skrämmande bland allmänheten och inom vården. Att bli bemött av en läkare eller sjuksköterska som om man vore pestsmittad, det är allt annat än roligt. Tyvärr lär man sig att leva med det. 

En hiv-smittad kan se ut som du och jag
Nu ska jag berätta om ett möte med en läkare på en vårdcentral. Min dotter hade mått dåligt ett tag. Hon kände sig allmänt trött, hängig och småfebrig och som mamma börjar tankarna mala runt. Kan jag mot all förmodan ha smittat henne? Jag vet att det är löjligt att ens tänka så men det blev till slut en sådan stor grej för mig att jag ringde till närmaste vårdcentral och bokade tid åt henne. Trots att hon då var 24 år bad hon mig följa med in till läkaren. Efter att han hade undersökt henne sa han att hon skulle få lämna ett prov för att kolla om hon gick och drog på någon infektion. Då sa hon att hon ville att de även skulle ta ett hiv-test och leverprover, för att utesluta hiv och hepatit.  ” – Varför då?” undrade läkaren. ” – Jag vill göra det”, sa min dotter. ” – Men jag måste ha en bra motivering”, sa läkaren och fortsatte ” – För de kan jag säga dig – utan att ta dessa prover – att hiv, det har du inte. För du skulle bara veta hur de som har hiv ser ut.”

Och där sitter jag. Först tänkte jag säga till honom att de som har hiv kan se ut som du eller jag eller vem som helst ute i väntrummet. Men jag avstod för jag såg hur ledsen min dotter blev och jag tänkte bara att jag inte tänkte lägga ner någon energi på att prata med den läkaren. När min dotter och jag pratade om det efteråt blev jag så ända in i helvete förbannad. Hur kan en läkare, som ska möta varje patient utan fördömande ord eller fördomar, först ifrågasätta hennes önskan om att få lämna hiv-test och sen tala om för henne att hon inte kan ha hiv och dessutom tala om för henne hur "sådana som är hiv-positiva" ser ut. Vilka signaler ger det? Hur är detta möjligt i Sverige år 2007. Man blir mörkrädd. Därför väljer jag att inte vara öppen med min hiv-status.

Nu börjar denna historia närma sig sitt slut. Jag kan tala om att min dotter till slut fick lämna hiv- och hepatitprov dock efter att lämnat den motivering, som läkaren krävde. Min dotter fick ljuga och säga att hon hade varit ute och ”träffat en del killar”. Provsvaret var som väntat negativt. Incidenter som den jag har berättat om här inträffar tyvärr varje dag, året runt, för många, många människor.

Tack för att just du, tog dig tid att läsa detta.
 

Krönikörerna har fått en ekonomisk ersättning av Bristol-Myers Squibb. Texterna är ett personligt bidrag från personer med egen erfarenhet av t ex hiv.