Hej doktor Pasula! Jag har 2-3 autoimmuna sjukdomar. Opererades för hypertoxithyrios 1992. Fick akut PPP samt proriasis på kroppen och i hårbotten när min mor var döende i cancer för ett och ett halvt år sedan. För tre veckor sedan nu i början på november så arbetade jag natt på sjukhuset. Inom loppet av fem timmar insjuknade jag så kraftigt att jag inte kunde resa mig från en stol p.g.a smärtor i knän och i muskeln ovan.
Jag kunde inte lyfta mina armar ens en decimeter uppåt. Jag fick ont i vristerna. Det slutade med att jag blev inlagd på reumatologen och kunde då inte ens äta själv, liksom ta på eller av kläder. Helt handikappad. Smärtorna började två veckor innan med en nackspärr som flyttade sig från den ena sidan till den andra. Smärtor mellan skulderblad.
Sedan då den natten så var det som om hela min kropp inte ville vara med längre. På reumatologen var dom som frågetecken. Jag fick diagnosen entesopati. Det var svårt att smärtlindra mig med tabletter. Jag behövde ketogan i sprutor. Då lättade det så jag kunde röra mig, men jag kände mig inte trodd.
De tog en mängd prover. De visade ingen RA. Däremot har jag haft ett väldigt högt S-TNF-Alfa genom åren. Jag har tidigare också haft ont i mina höfter, stel på morgonen som tar upp till en timma innan det lättar. Sitter jag stilla så blir jag slel och får ont direkt.
En väninna med svår RA förbarmade sig över mig, när jag enbart blev hemskickad med smärtstillande tabletter. Hon hade TNF blockaren Remicade hemma och är sjuksköterska. Jag kände att jag hade inget att förlora. Jag gjorde en pulmrtg- och TBC-test innan och sedan gav hon mig en infusion. Efter två dagar så hade mina smärtor försvunnit till mer än hälften.
Dag tre klarade jag mig enbart på Panodil. Jag tog upp detta på mitt sjukhus, att detta hade hjälpt mig så bra, men vägrades det och kände att ingen av läkarna tog mig på allvar. Jag skulle inte ens följas upp. Nu en månad efter Remicade-infusionen så börjar mina smärtor igen, i mindre grad dock, men kan inte anstränga mig för mycket då jag dagen efter får svåra smärtor.
Jag blir ledsen dels för att ingen tar mig på allvar. De tittar bara på RA- prover, inte på TNF eller att jag har psorisis i hårbotten. Med Remicaden försvann även min svåra PPP som fick ett utbrott samma natt då de timmar jag insjuknade. Den blev helt inaktiv, då den är så handikappande.
Vad tror du att jag har? Håller jag på att utveckla psoriasis atrit? Jag vet ju att det aldrig syns på några prover, men varför kan man inte ge mig en behandling som hjälper mig som Remicade? Jag är väldigt orolig nu över min hälsa. Jag är bara nyss fyllda 50 år och kvinna.
Jag känner mig diskrimenerad, bortsedd ifrån och maktlös. Jag behöver hjälp att någon ser över helheten och förstår mina smärtor. Jag är jätterädd för stress, för att eventuellt åka på en autoimmun sjukdom igen.
Vad ska jag göra då mitt sjukhus inte längre följer upp mig? Vad händer med mig? Vad är det som jag kanske är sjuk i? Allra ödmjukast ber jag om hjälp och hoppas att du kan svara mig på något sätt. Med vänliga hälsningar
Maria med värkenHej Maria! Tråkigt med din upplevelse av vardagen på våra sjukhus. Ännu tråkigare när de gör så mot en medarbetare. Att du tog Remicade på det sätt du gjorde var förenat med en stor risk i fall du skulle varit överkänslig, men det är bra att allt varit utan allergiska reaktioner. Det är också bra att du har känt en effekt av medicinen i både leder och på din PPP. Jag tror att de på ditt sjukhus bara följer riktlinjer kring behandling med biologiska mediciner och de har bedömt att du uppfyller kriterier för att behandlas just nu med de medicinerna. Nu har det hänt en del missförstånd redan och sorligt nog får du inte någon förståelse på hemmaplan. Jag tycker att du ska söka dig till ett annat sjukhus - rekommenderar Spenshult reumatikesjukhus - som kan ge dig en så kallad second opinion, en annan neutral bedömning av din sjukdom och rätten till behandling. Kämpa vidare!
Mvh Jonel
Dölj