Uppskattningsvis avlider 75 personer i AIDS varje dag i Lesotho med <2 miljoner invånare. I grannlandet Sydafrika med 45 miljoner invånare dör 600 personer dagligen i AIDS vilket motsvarar 2 störtande jumbojetplan varje dag! Läkemedelsbehandling mot hiv förhindrar många dödsfall men mycket återstår att göra.

Om man jämför patienter som nyligen påbörjat hiv-behandling i Afrika och Europa/USA så dör 4 gånger fler patienter i Afrika under de första månadernas behandling; 2/3 av alla dödsfall under behandling sker <6 mån. Denna uttalade tidiga dödlighet beror på att patienterna kommer för sent till sjukvården med fullt utvecklad AIDS och mycket låga CD4-tal vilket tillsammans med grav avmagring och TBC gör att tillståndet ej går att vända. En liten andel av de tidiga dödsfallen hänförs till s.k. immunrekonstitutionssyndrom, dvs att det nyuppväckta immunsystemet alltför kraftigt bekämpar samtidiga opportunistiska infektioner.

1/3 av dödsfallen under hiv-behandling sker efter >6 månader och beror på terapisvikt pga. resistent virus eller bristande tablettintag samt hos patienter som uteblivit från mottagningsbesök.

På radion rapporterades nyligen om hur ekonomisk ersättning till hiv-patienter kan missriktas. I Sydafrika utbetalas sjukersättning till hiv-positiva individer och vid CD4-tal <200 utlämnas matpaket. Man har nu upptäckt att patienter försöker bibehålla CD4-talet <200 och medvetet skapa virusresistens genom att inte ta sina hiv-mediciner. I valet mellan mat för dagen och ett liv om 10 år väljer man det förstnämnda. Kanske borde man istället premiera de som når det långsiktiga behandlingsmålet, dvs odetekterbara virusnivåer?

Problemet med hiv-sjukdomen är komplext och berör i stort sett alla livsområden. För några veckor sedan träffade jag en av utredarna av det framtida primärvårdsprogrammet i Sydafrika. Utredaren hade kommit fram till att man borde utesluta hiv ur primärvårdsåtagandet då den höga kostnaden annars skulle leda till att alla andra sjukdomar och behov kommer att undanhållas resurser.

Även en man med sådan specialkunskap kunde inte nöjaktigt förklara komplexiteten kring hiv-sjukdomen. Han konstaterade att hiv är en ’icke-sjukdom’ då den aldrig finns på dödsattester eller i sjukjournaler, alltför sällan talas om bland befolkningen och helst förträngs av myndigheterna. I fråga om de sistnämnda uppgav han tre punkter som förefallit betydelsefulla för de sydafrikanska myndigheternas agerande: okunskap; misstro mot all information från Europa/USA som skulle kunna vara medveten propaganda; samt en begränsad politisk rörlighet om alltför stora ekonomiska utfästelser skulle göras för att bekämpa sjukdomen.

Senkatana-kliniken står sist i den kedja av händelseförlopp som börjar med smittoöverföringen av hiv och alltför ofta helt i onödan slutar med döden. Inflödet av patienter till Senkatana ökar ständigt och alltför många kommer alltför sent och går inte att rädda. Förebyggande åtgärder måste till så att patientflödet minskar, framförallt de med svår sjukdom; de uppskattningsvis 90% hiv-smittade som inte känner till att de är hiv-positiva måste testas så att de kan få behandling i tid. Förståelsen för en oavbruten tablettbehandling måste öka, särskilt hos dem som är symptomfria och inte känner av sin smitta. Den pågående nysmittan, särskilt den med resistent virus, måste bromsas genom ökad kondomanvändning.

Att arbeta på Senkatana kan liknas vid att sitta i en båt som läcker in vatten. Vi har fått tillgång till ett öskar i form av hiv-mediciner som kan tömma ut stora mängder vatten ur båten, men vi måste ösa snabbare och snabbare och även öskaret läcker vatten i form av resistensutveckling och dödsfall i AIDS. Vatteninflödet ökar för varje dag och alltför få resultat ses av åtgärder som skall förebygga och täta hålen där vattnet tränger in.

Det är snart dags att åka hem. Senkatana-kliniken behöver fortsatta resurser i form av påtagligt stöd från staten, nya forskningsprojekt och fler eldsjälar som kan förändra, förbättra och fortsätta rädda de individer som drabbats av hiv!
Vänliga hälsningar
Håkan

I veckan har behandlingsalternativen för Senkatana förändrats något och innebär att vi har tillgång till något modernare hiv-läkemedel. Detta bland annat tack vare Bill Clinton Foundation.

Denna vecka fick jag tillbaka resultatet av min första resistensbestämning av hiv-virus. Det har bara gjorts 4 resistensbestämningar tidigare på Senkatana. De kostar motsvarande 4000 kr styck och skickas till Sydafrika. Patienten i fråga hade låga och sjunkande CD4-tal beroende på bristande tablettintag. Resultatet visade mycket höga virusnivåer och viruset var resistent mot alla nukleosidanaloger (NRTI) och alla icke-nukleosidanaloger (NNRTI). Hon blir nu Senkatanas 33:e patient som får 'second line' behandling. För att erhålla 'second-line' behandling krävs, pga. kostnaden, en skriftlig anmodan till en nämnd som beslutar i varje enskilt fall. 'Second-line' innebär 2 andra NRTI än de patienten redan använt samt proteashämmaren lopinavir. För den aktuella patienten innebär det i realiteten en monoterapi med lopinavir eftersom viruset inte längre påverkas av något NRTI läkemedel! Det finns inga andra preparatgrupper att tillgå i Lesotho varför 'second-line' också är sista behandlingsmöjligheten. Läkemedel ur andra preparatgrupper kan dock inhandlas privat i Sydafrika till en mycket hög kostnad.

Även om det endast är 33 av Senkatanas 5000 patienter som för närvarande erhåller 'second-line' behandling är behovet mycket större. Det skulle vara intressant att mäta virusmängden på en andel av patienterna! I Europa och USA är behandlingsmålet odetekterbara virusnivåer och vi har individuell handläggning av varje patient. I Afrika ser man hiv-behandlingen ur ett folkhälsoperspektiv snarare än ett individualperspektiv och då kan ett liknande behandlingsmål vara svårare att uppnå.

En av anledningarna är givetvis att hiv fortfarande är en sjukdom som inte nämns vid namn; i mångas ögon finns den inte! I medicinska journaler kallas den RVD ('retroviral disease') eller N/S ('newly converted hiv-serology). Istället för att i media propagera för hiv-provtagning och hiv-medicin annonseras istället om kosttillskott s.k. 'immuno-booster' för de som lider av diarré, avmagring och hosta, dvs symptom på AIDS! Av alla hiv-smittade känner bara 10% till att de är hiv-positiva och mindre än 10% av de som behöver hiv-medicin får sådan. Nyligen var Botswana det första landet i Afrika som införde hiv-testning med s.k. 'opt-out-strategy', dvs vid samtliga sjukvårdbesök oavsett anledning eller symptom tas hiv-test.

Personalen på Senkatana står varje vecka inför ett kraftigt ökande flöde av nya patienter som inte tagit hiv-test förrän de blivit sjuka i AIDS. Alla dessa patienter skall tas om hand, utredas för TBC och beredas plats för 8 läkarbesök det första året. I diskussioner med kollegor och annan personal som arbetar med hiv inom och utanför Senkatana framkommer en känsla av maktlöshet. Medicinskt vill man göra det bästa för patienterna men det ständigt ökande patientflödet tillsammans med det offentliga förnekandet av hiv-sjukdomen med åtföljande brist på beteendeförändringar avseende kondomanvändning och följsamhet till medicinering leder till att ambitiös personal utvecklar symptom på utbrändhet.

Vi diskuterar ofta dessa frågor på helgerna när vi träffas informellt. Den gästfrihet och vänlighet som vi beståtts av kollegor och annan personal inom och utanför Senkatana har varit enastående. Vi har gjort helgutflykter till vackra Mohale Dam och Katse Dam som är del av Lesotho Highlands Water Project, 3200 meter över havet. Vi har varit på grill-party och träffat kollegor från UNAIDS, UNICEF, Peace Corps och Partners in Health. Vi har även besökt en svensk lärare vid sjuksköterskeskolan som bott i Lesotho i 25 år. Alla dessa möten har varit mycket givande och intressanta och har bidragit till en mycket positiv upplevelse.

Vänliga hälsningar
Håkan

Även om patienterna i Lesotho är fattiga och lönerna låga (undersköterska 2 000 kr/mån, sjuksköterska 5 000 kr/mån; läkare 10 000 kr/mån) så kan bortåt 90% läsa och skriva på det lokala språket sesotho. Klimatet är subtropiskt (det snöar på vintern!) och det finns därför inga tropiska sjukdomar som tex. malaria och dricksvattnet är rent och sprider inga sjukdomar.

Trots dessa förutsättningar finns det ett flertal problem kring hiv-sjukdomen: många vägrar hiv-test pga. rädsla och uppsöker sjukvård först vid långt framskriden AIDS då tillståndet inte går att vända; kondomanvändningen är sporadisk; följsamheten till hiv-medicinering är bristfällig med fatala konsekvenser.

Många vägrar hiv-test, även om partnern är patient på Senkatana! Hiv-sjukdomen förknippas fortfarande med skam och död trots att 1 av 3 vuxna är smittade och trots de senaste årens framgångsrika hiv-behandling där många patienter fått livet tillbaka. 'Know Your Hiv Status' är en viktig devis som alltför sällan tillämpas pga. socio-kulturella tabun. Många patienter med uppenbara symptom på AIDS har uppsökt traditionella medicinmän men även vanliga vårdinrättningar och erbjudits symptomlindrande behandling utan att hiv-test ens diskuterats. Häromdagen träffade jag en kvinna där maken förbjöd henne att starta hiv-medicinering innan traditionell medicinering försökts. Maken var inte hiv-testad. Sådana exempel är dock undantag.

Kondom används sporadiskt. I Sverige är det straffbart att ha sex utan kondom om man känner till sin hiv-smitta. Detta gäller inte i Lesotho. Ett fåtal kondomer erhålls gratis på Senkatana-kliniken men härefter måste de köpas på stan till en kostnad motsvarande 5 kr. För denna summa kan man få ett mål mat varför kondomen kommer i andra hand. Vissa män vägrar använda kondom av principiella skäl, andra hävdar att 'hiv inte fanns innan kondomerna kom'. Det är mycket vanligt att ha flera parallella partners. Doktorn predikar kondomanvändning vid alla besök och alla patienter bekräftar att de förstått detta, bara för att i nästa mening beskriva symptom motsvarande en nydebuterad könssjukdom som t.ex. gonorré!

Av Senkatanas för närvarande 5 000 patienter använder 2/3 hiv-medicinering; resten går på regelbundna blodprovskontroller var 6:e månad. Hos dessa patienter har CD4-talet ännu inte sjunkit tillräckligt och symptom som kvalificerar för hiv-medicinering enligt WHO:s stadieindelning har ännu ej uppnåtts. I Lesotho får alla med CD4-tal <350 medicinering, generösare än i Sverige, liksom alla med WHO-stadium 3 eller 4 (oftast liktydigt med TBC eller viktförlust >10% även om flera andra kriterier finns).

Av klinikens patienter är dödligheten 10% hos de med hiv-behandling och 5% hos de som inte startat behandling. Siffrorna är tillförlitliga då endast 5% flyttat eller fallit ur statistiken. I siffrorna ingår inte de patienter som dör under 'counselling'-perioden innan de registrerats; tyvärr händer detta alltför ofta då patienterna kan söka i döende tillstånd.

Den huvudsakliga dödligheten ligger tidigt under behandlingen hos dem som söker med lågt CD4-tal och mycket dåligt immunförsvar. Under en vanlig mottagningsdag kommer flera patienter i rullstol. Rullstolarna finns på kliniken; hemma bärs de av anhöriga. Sådana patienter tar mycket längre läkartid varvid rutinfallen bromsas och kön utanför mottagningsdörren förlängs.

Om rullstolsbehovet beror på förlamning är det oftast en hiv-relaterad nervkomplikation. Sådana patienter kan ibland inte kontrollera urin och avföring men blöjor eller urinkateter finns inte. Liggsår är vanliga och patienterna vårdas i hemmet där anhöriga inte har tillgång till handskar eller skyddsrock för att skydda sig mot hiv-smitta.

Om rullstolsbehovet beror på allmänpåverkan är det oftast frågan om TBC eller laktatacidos, dvs. en komplikation till hiv-medicinen stavudin. Enstaka fall av hjärn- och hjärnhinneinflammation, särskilt kryptokocker, förekommer, liksom blodbrist. Diagnosticeringen är mycket bristfällig. En skiktröntgen av hjärnan eller thorax kostar motsvarande 200 kr vilket anhöriga inte har råd med. Patienter i detta skick avlider oftast.

Följsamheten till medicinering är ofta bristfällig trots att alla patienter genomgått 'counselling' (rådgivning) vid 3 tillfällen och fått godkänt resultat i test av en så kallad 'committee' innan behandlingen får starta; alla patienter har också en så kallad 'treatment supporter'. Senkatana-kliniken delar ut mediciner för 28 eller 56 dagar åt gången och patienten skall kryssa i ett protokoll att han tagit tabletterna varje morgon och kväll. Eftersom första linjens medicinering innebär stavudin+lamivudin samt ett NNRTI-preparat (nevirapin eller efavirenz) blir resistensutvecklingen snabb vid bristande följsamhet. Tyvärr drabbas även noggranna patienter av resistenta virusstammar om kondom inte används! På detta sätt uppstår en synnerligen olycklig spridning av läkmedelsresistens. De som överlever är de som sköter medicineringen och alltid använder kondom.

Om 'första vågen' var spridningen av hiv är 'andra vågen' spridningen av resistent hiv! Resistens-siffrorna döljs av att virusmängden aldrig kontrolleras, men det är uppenbart att många patienter har bristande ökning av CD4-talet under behandling. Först vid sjunkande CD4-tal tas virusmängden.

Patienterna har många argument för att inte ta medicinerna. Ibland saknar man busspengar vid månadens slut för att hämta nya mediciner, ibland hoppar man bara över medicinen då annan aktivitet prioriteras högre. Så gör man ofta med tex. blodtrycksmedicin men då leder medicin-uppehållet inte till några konsekvenser. Ibland tar man bara kvällsdoserna eftersom man är rädd för uppsägning om arbetsgivaren får syn på morgonmedicinerna. Enligt lagen är det dock förbjudet att avskeda människor pga. hiv. Största problemet är då patienterna arbetar på andra sidan gränsen i Sydafrika, vanligen i guld- och diamantgruvorna, och inte kan inställa sig för påfyllning av medicinering. Vid dessa gruvor finns många prostituerade som männen frekventerar då de är borta hemifrån under långa tider. Eftersom kondomanvändningen är bristfällig fås på detta sätt en explosiv spridning av resistent virus.

Analogin med förhållandet inom TBC-sjukdomen är slående där resistenta stammar nu håller på att ta över, sk MDR-TB. Den vanliga TBC-medicineringen varar 6 månader varav de första 2 månadernas tablettintag skall övervakas av så kallade 'community health workers'; patienten anses sedan tillvand den dagliga rutinen och skall kunna sköta medicineringen själv de sista 4 månaderna. Problemet är att 'community health workers' varken finns eller ställer upp eftersom staten inte betalar för arbetet. Detta ledde till färre konsekvenser innan hiv-epidemin då TBC-patienterna hade ett hyggligt immunförsvar som kunde kompensera för det bristande tablettintaget. När immunförsvaret är nedsatt av hiv uppkommer snabbt resistens mot TBC-läkemedlen om de inte intas på rätt sätt.

Man kan således förutse ett mycket snart behov av att behandla många patienter med resistent hiv-virus med nya preparat och preparatgrupper till kraftigt ökade kostnader. Detta gäller särskilt när hiv-medicinerna lanseras på bred front i primärvården, där hiv bara är en av alla andra sjukdomar som skall hanteras med undermåliga resurser. Uppföljning av följsamhet och biverkningar kommer då sannolikt att få stryka på foten och kommer inte att kunna uppmärksammas lika noggrant som på Senkatana.

Vänliga hälsningar
Håkan

Senkatana hiv-klinik startade i projektform 2004 och var den första hiv-mottagningen i kungadömet Lesotho, vilket ligger som en land-ö mitt i Sydafrika. Lesotho har 2 miljoner invånare och 30% av den vuxna befolkningen har hiv. De flesta har anhöriga och vänner med AIDS och man går ofta på begravningar på lördagarna. Antalet kyrkogårdar och gravstenar synliga från landsvägen har ökat kraftigt de senaste 3-4 åren.

Hiv-kliniken ligger i huvudstaden Maseru med 200.000 invånare vilken gränsar direkt mot Sydafrika. Numera finns hiv-mottagningar i landets alla 10 distrikt, både statliga, privata och drivna av den anglikanska kyrkan. Hiv-medicinerna är gratis för patienterna men avgifterna runtomkring varierar beroende på klinikens utformning. Få kliniker fungerar lika bra som Senkatana vilket sannolikt beror på projektfinansieringen och den utvalda och dedikerade personalen. Från och med år 2009 kommer driften av Senkatana att övergå till staten.

Senkatana hiv-klinik är placerad i utkanten av huvudstaden eftersom lokalerna härstammar från ett f.d. leprasjukhus. En handfull leprapatienter finns kvar och vårdas i en av barackerna. De övriga barackerna innehåller, förutom hiv-kliniken, en öppenvårdsmottagning för TBC samt sedan oktober 2007 en slutenvårdsavdelning för patienter med multiresistent TBC (MDR-TB). Där vårdas för närvarande ett 10-tal patienter i rum med undertryck och sluss-system.

Även om hiv- och TBC-klinikerna ligger bredvid varandra och patienterna ofta har bägge sjukdomarna samtidigt finns ingen kommunikation mellan klinikerna annat än genom remittering. Vården av hiv och TBC finansieras separat och pengar för integrering, vilket medicinskt vore angeläget, finns inte. Det finns flera anledningar att eftersträva en integrerad vård av hiv och TBC; den högsta dödligheten ses hos patienter med bägge sjukdomarna och uttalat dåligt immunförsvar med mycket låga CD4-tal (se nedan); medicinerna mot hiv och TBC påverkar varandra och har flera gemensamma biverkningar; vid lyckad hiv-behandling sker en snabb återkomst av immunförsvaret (immunrekonstitutionssyndrom) vilket kan leda till försämring av TBC-sjukdomen.

Hiv-kliniken består av en barack där patienterna förbereds för hiv-testning och senare medicinering genom ”counselling”, samt en barack där själva mottagningen är belägen och där blodprovstagning sker. Det finns också ett apotek där hiv-medicinerna delas ut för en begränsad tid med krav på redovisning av tablettintaget.

Senkatana har 5 000 patienter i öppen vård och antalet ökar med 1 500 varje år, dvs. i genomsnitt 6 nya patienter varje arbetsdag! Personalstyrkan är oförändrad sedan starten och för närvarande arbetar 2 läkare och 1 ”nurse clinician” (vidareutbildad sjuksköterska med förskrivningsrätt) med patienterna. En av läkarna specialiserar sig i allmänmedicin och är därför borta med regelbundna intervall. Ofta ser doktorerna 50-100 patienter varje dag. Konsultationen varar någon minut och en stor del av denna tid upptas av dokumentation, remisskrivande och receptförskrivning. För en utomstående ter sig journalerna oöverskådliga och dokumentationen överflödig med upprepningar. Detta motiverar man med att alla data behövs för statistisk bearbetning av samtliga patientbesök.

Blodprov avseende hiv-virusmängden, som är ett mått på behandlingseffekt och resistensutveckling och som i Sverige tas vid varje besök, tas i stort sett aldrig. Provet är dyrt (motsvarande 500 kr) och kan bara tas sista måndagen varje månad för vidarebefordran till Sydafrika. Blodprov avseende immunförsvaret (CD4-talet) kontrolleras desto oftare och kan analyseras lokalt, men detta är ingen känslig markör för behandlingseffekt och har dessutom en naturlig variation över tiden. Patienterna är mycket medvetna om sina CD4-tal och vill ofta ha resultaten nedskrivna på en lapp. Tyvärr saknas dessa svar bortåt varannan gång trots att blodprovet togs 1 vecka före besöket. Den huvudsakliga anledningen är att laboratoriet på det statliga Queen Elizabeth II sjukhuset i Maseru fått en ökande arbetsbelastning pga. det ökande antalet hiv-patienter. Ibland kan en hel dags provsvar, uppåt 60 CD4-tal, saknas. Förklaringen kan då vara att blodproverna kasserats av laboratoriet då de ankommit för sent på dagen och inte tål att lagras. Eftersom CD4-talet anses som en av hörnstenarna i verksamheten på Senkatana är personalen mycket engagerad i frågan.

Patienttrycket på mottagningen är massivt och ökande. Inför läkarbesöken sker ingen selektion av patienterna: ett rutinbesök av en patient med högt CD4-tal kan följas av en svårt sjuk AIDS-patient i rullstol som kräver remittering för inläggning på Queen Elizabeth II sjukhuset. Även om patienten remitteras för inläggning är det inte säkert att någon sådan sker då sjukhuset kan vara fullbelagt till sista plats; patienten skickas då hem. Patienter som i Sverige är klara inläggningsfall skickas hem redan från Senkatana-kliniken.

Patienter som påbörjar hiv-medicinering uppsätts på 8 läkarbesök det första året och därefter 2-4 besök per år beroende på utvecklingen av CD4-talet. Ofta tillkommer extrabesök pga. nytillkomna symptom eller biverkningar, avvikande laboratoriesvar eller bristande medicineringsföljsamhet. De frekventa läkarbesöken motiveras av att patienterna söker i ett senare stadium av sjukdomen än hos oss och att TBC är en mycket vanlig komplikation som kan debutera i stort sett när som helst. Dessutom finns det givetvis stora socioekonomiska skillnader i patientunderlaget i Lesotho jämfört med i Sverige.

Personalen, där hälften själva bär på hiv-sjukdomen, är synnerligen ansvarstagande och engagerad och vi har fått ett mycket generöst och gästvänligt mottagande. På helgerna har vi hunnit deltaga i en klinikdag utanför stan samt rest till både Bloemfontein och Pretoria i Sydafrika. Det är stora skillnader mellan Lesotho och Sydafrika vad gäller levnadsstandard och tillgång till mat, nöjen och kommunikationer. Det är därför en stor fördel att gränsposteringen mot Sydafrika bara ligger 3 minuter från vår bostad!

Vänliga hälsningar
Håkan