Hur är det att leva med hepatit C?

Trots att hepatit C håller på att utvecklas till en global epidemi finns det fortfarande en stor okunskap om sjukdomen i samhället. Den är ofta omgärdad av fördomar och tabun och förknippad med skam, skuld och en rädsla att smitta andra. Vi har intervjuat tre personer som har erfarenheter av hepatit C för att höra deras upplevelser med förhoppning om att ge inspiration och stöd till andra i samma livssituation; Maj Hellström, ordförande i Riksföreningen Hepatit C, Ulla som smittades inom vården 1972 men fick diagnosen först 35 år senare samt Ullas dotter Anna.
 

Den första frågan i intervjun med Maj Hellström, ordförande i Riksföreningen Hepatit C, berör hur personer med hepatit C bemöts i samhället.
Det är skrämmande att det fortfarande råder sådan okunnighet om hepatit C i samhället. Sjukdomen är starkt förknippad med drogmissbruk vilket kan leda till ignorans och missuppfattningar från omgivningen. Framförallt är det oroväckande att en del sjukvårdspersonal har bristande kunskaper om sjukdomen samt hur den smittar. Generellt upplever jag att kunskapsnivån inom vården är bäst i storstäderna och börjar försvagas ju längre ut i landet man kommer. Vi blir ofta kontaktade av människor som känner sig utsatta och/eller felbehandlade.

Kan du ge exempel på de vanligaste missuppfattningarna och rädslorna från omgivningen?
De vanligaste rädslorna och fördomarna rör smittvägarna och grundar sig i okunskap. Det kan exempelvis handla om att människor inte vågar krama en person med hepatit C, dricka från samma glas eller besöka toaletten efter att den smittade har varit där. Det är viktigt att veta att sjukdomen inte överförs genom vanliga sociala kontakter och aktiviteter. Risken föreligger bara i samband med blodkontakt.

När man får sin diagnos ställs man inför beslutet om man ska berätta för andra om sin sjukdom. Vad kan man tänka på?
Utifrån mina egna samt andras erfarenheter skulle jag säga att de flesta väljer att berätta för sina närstående, antingen direkt eller efter en viss tid. Däremot är det en betydligt mindre del som är öppna med sin diagnos på arbetsplatsen. Det beror nog på att man har en annan relation med sina familjemedlemmar och kan oftast ha en närmare dialog. Det finns självklart även de som döljer sjukdomen för sina närstående och lever med en fruktansvärd ångest och rädsla för att smitta dem. Mitt råd är att i första hand berätta för familjen och försöka ge så fullgod information som möjligt. Var tydlig och berätta att hepatit C är en blodsmitta som inte överförs via nysningar, kramar, pussar eller genom att använda samma bestick eller dela mat. Prata med till exempel din infektionsläkare om vad som kan vara bra att veta och kunna förmedla till sin familj och vänner. Berätta gärna hur du mår och tänker kring din sjukdom. Det är också viktigt att veta att hepatit C är en sjukdom som lyder under smittskyddslagen. Det betyder att man måste informera personalen på ett sjukhus om man exempelvis ska opereras och också för sin tandläkare.

Maj berättar att det är många som vänder sig till riksföreningen i samband med att de får sin diagnos eller ska påbörja en behandling av hepatit C. Vad är det för frågor och funderingar man har i dessa skeden?
Att få diagnosen hepatit C är ofta förknippat med chock, oro men även rädsla för att smitta andra, särskilt sina anhöriga. Vi försöker bidra med saklig information om sjukdomen, hur den smittar och vad som händer i kroppen men även ge emotionellt stöd som kan vara av stor vikt. En del undrar varför de inte får behandling trots att de känner sig väldigt sjuka. Då brukar vi förklara att bedömningen görs utifrån provresultaten och att man får lita på att läkaren fattar ett korrekt beslut. Det är också viktigt att känna till att många kliniker, framförallt de större, har möjlighet att erbjuda samtal med en kurator. Det kan vara skönt att kunna prata av sig och få stöd.

Hur resonerar man kring möjligheten att skaffa barn?
Vi brukar säga att det inte finns några hinder. Risken att smitta sitt barn vid förlossningen är väldigt liten, mindre än 5 procent får infektionen om mamman är smittad. Det finns inte heller någon ökad risk för fosterskada eller för tidig förlossning och man kan amma om man har infektionen. Det är viktigt att informera mödravårdscentralen och personalen i samband med förlossningen.

Maj tycker att det är till stor hjälp att dela med sig av sina egna men även höra andras erfarenheter. Hur kommer man i kontakt med andra som har hepatit C?
Det hjälper verkligen att träffa människor som befinner sig i liknande sjukdomssituation. Man kan höra av sig till oss på Riksföreningen Hepatit C eller någon av de lokala föreningarna med frågor och funderingar. Vi anordnar också medlemsträffar som är ett viktigt forum för erfarenhetsutbyte. Det brukar verkligen vara uppskattat att få möjlighet att prata med andra som vet hur det är att leva med hepatit C och som också kan komma med användbara tips på hur man på bästa sätt klarar av sin vardag och sin behandling.

Över 40 år med hepatit C

Ulla är 67 år och har levt med hepatit C i över 40 år, majoriteten av dessa i ovisshet. Diagnosen ställdes först 2007 och har haft stor påverkan på Ullas liv. Första tiden präglades av skam och nedstämdhet som stegvis ledde till acceptans och så småningom starkt engagemang i patientorganisationen samt tankar på att skriva en bok om sina upplevelser.

Det har gått sju år sedan du fick reda på att du har hepatit C. Minns du den första tiden efter beskedet?
Jag hade ingen aning om vad det var för en sjukdom och det första jag gjorde efter diagnosen var att ringa sjukvårdsupplyssningen för att få mer information. Det dröjde sedan några veckor innan jag vågade anförtro mig åt mina barn. Efter ytterligare ett antal månader berättade jag även för mina syskon och min pappa. Jag skämdes och ville inte prata om mitt tillstånd. Av familjemedlemmarna var det nog bara min pappa som reagerade negativt, för de andra var det inte dramatiskt men självklart ställde dem många frågor. Även om jag inte alltid vågat avslöja mina innersta känslor för min familj har deras stöd hjälpt mig att se ljusare på livet och våga prata om min sjukdom.

Många som är smittade väljer att inte berätta på sin arbetsplats. Vad var ditt beslut kring detta?
Jag jobbade inom hemtjänsten och kände att det var viktigt att meddela min chef. Hon bestämde att jag skulle hålla tyst om min sjukdom på arbetsplatsen. På den tiden var jag inte heller bekväm i situationen och tyckte väl att ”locket på” var bäst. I perioder var jag dock sjukskriven på grund av den påbörjade behandlingen vilket ledde till att jag trots allt berättade för de närmsta kollegorna.

På frågan om hur hon blivit bemött av omgivningen svarar hon att majoriteten har reagerat positivt.
Ju tryggare jag har blivit i min sjukdom desto öppnare har jag varit med människor omkring mig. Jag är en person som ser ljust på livet och försöker att inte låta andras negativa attityder påverka mig. Man får en del frågor när man berättar och det är till stor hjälp om man själv är någorlunda påläst. Att gå med i patientföreningen, möta andra i samma situation, höra deras berättelser och även kunna ventilera sina egna frågor och funderingar har bidragit till att min syn på sjukdomen och min situation har förbättrats.

Avslutningsvis poängterar Ulla vikten av att prata mer om hepatit C i syfte att avdramatisera sjukdomen. Det är en av orsakerna till att hon börjat fundera på att skriva en bok om sina erfarenheter. Hon tycker också vården bör bli bättre på att ge mer information om sjukdomen, eventuella följder, behandlingen och inte minst informera om vart man ska vända sig när frågorna dyker upp.
I samband med beskedet är man nog mest chockad och man kanske upplever att “nu är livet slut”. Därför är det viktigt att man vet var man hittar information och stöd när man är redo att fråga, redo att prata.

Min mamma har hepatit C

Hepatit C är en sjukdom som inte bara påverkar den som har viruset utan även de anhöriga. Ullas dotter Anna berättar om de senaste sju åren med vetskapen om mammas sjukdom och vad diagnosen har haft för inflytande på deras liv.

Hur reagerade du när Ulla berättade om att hon är smittad med hepatit C?
I första hand blev jag oerhört rädd och ledsen på grund av att jag inte visste så mycket om den sjukdomen. Dessutom kom det fram att hon hade smittats inom vården via en blodtransfusion i samband med min födsel. Oundvikligen kände jag att det var mitt fel, trots att det saknade grund.

Hur upplever du att din mamma hanterade beskedet?
I början var hon inte så kunnig om vad hepatit C var för en sjukdom och hade väl inte heller fått särskilt mycket information från vården. Hon var ganska orolig och främst för att smitta oss. Jag minns att hon orolig och undrade om vi skulle vilja fortsätta krama henne eller bjuda henne att sova över hos oss.

Vad är det man undrar som anhörig?
Det viktigaste är nog att få information om vad sjukdomen innebär för den som drabbas men också hur den smittar. Redan från början hade jag ett stort behov av att dryfta mina känslor och tankar. Jag pratade med min man och min svärmor då jag visste att mamma hade svårt att prata om sin sjukdom och de eventuella följderna i det skedet. Självklart oroar man sig mycket för den som är drabbad men det är också viktigt att låta personen öppna sig i sin egen takt. Jag var också medveten om att hon hade fått en fin kontakt med sin sjuksköterska och även den behandlande läkaren. Det händer att man känner sig hjälplös som anhörig och insikten om att det finns vårdpersonal som kan stötta inger trygghet.

Har sjukdomen begränsat din mammas liv?
Absolut, men i synnerhet under den första tiden efter diagnos. Jag upplevde att mamma stängde in sig på grund av skam och skuldkänslor. Beskedet togs inte heller emot så väl på hennes arbetsplats inom äldrevården. När hon påbörjade sin första dell\mats.bergsten påverkades hon starkt av den, både fysiskt och psykiskt, och var därmed tvungen att sjukskriva sig. Jag minns att hon blev ifrågasatt på sin arbetsplats och fick försvara sig. Mamma menade att hade det handlat om en cancerbehandling hade reaktionerna varit annorlunda. Idag lever hon ett bra liv och vill gärna stötta andra som befinner sig i samma situation.

Hur känner du inför framtiden?
Jag känner mig mycket lugnare nu. Dels för att jag märker att mamma mår så pass bra i sin sjukdom och dels för att det känns som att det finns hopp. Jag och mina syskon följde med på ett utbildnings- och informationsmöte hos patientföreningen i höstas där man lyfte forskningen som sker inom området och nya behandlingar som kan leda till att fler blir friska.

Senast uppdaterad:  2016-01-27Ansvarig:  Annica Holmberg