Fysiskt svag men psykiskt stark

Jag heter Jenny, är snart 32 år gammal, har en dotter på 4 år och bor i en enplansvilla med min man. Jag arbetar som lärare och undervisar i svenska som andraspråk.

Under min uppväxt var jag ett väldigt skört barn - rent fysiskt. Jag var liten och smal och ofta sjuk. Det finns ett kort där jag är ca 6 år och bär ett par rosa mysbyxor med resår men de är så stora i midjan att jag har en slips som skärp eftersom alla skärp även de var för stora. Ofta fick jag höra kommentarer (från vuxna!):
Får hon ingen mat?
Det där ser inte hälsosamt ut!
Hon ser ju ut som ett Biafra-barn...

Dessa kommentarer fick jag ofta utstå fram tills jag började mellanstadiet och började få lite kvinnliga former. Alltid var jag sjuk och klasskompisar frågade varför jag aldrig var med på något som t.ex. klassresan. Saken var den att jag var mycket omtyckt och många ville vara med mig, men om jag inte var sjuk så drog jag mig undan på grund av tröttheten. Jag orkade inte! Under den här tiden var inte kraven så stora från omgivningen men i gymnasiet så blev det svårare att säga nej. Påtryckningarna blev större än vad jag klarade av att hantera och jag blev riktigt sjuk.

Under 6 månader så sov jag när jag kom hem från skolan och klev upp och åt middag och gjorde läxorna på natten. Min mamma fanns alltid nära och brydde sig men ville nog inte se att något inte stod rätt till i början. Jag gick Samhällsprogrammet eftersom Frisörprogrammet inte var att fundera på då jag i nian var borta och sjuk mycket och dessutom började känna av smärta i kroppen. Jag minns att jag vissa kvällar när jag skulle gå och lägga mig tänkte: Idag har jag bara haft ont i magen och kände mig då så tillfreds och nöjd och bad till de högre makterna att det skulle fortsätta så nästkommande dag.

Efter dessa 6 månader så bad min mamma mig att gå till skolläkaren. Jag gick dit och han kunde direkt konstatera att jag hade någon form av reumatism på grund av mina felställda fingerleder (tre fingrar på höger hand) samt att de övriga lederna på varje finger var vätskefyllda och ömmade. Han skickade en remiss till en reumatolog och jag fick där cellgifter, malariamedicin samt två andra sorters medicin. På röntgen visade det sig att allt brosk var borta runt dessa leder samt att själva leden även var påverkad i flera fingrar. Min reumatolog sade vid detta tillfälle att jag hade cirka 2 år innan jag skulle sitta i rullstol eftersom jag hade en aggressiv och aktiv form av reumatoid artrit (RA). Jag var 17 år vid detta tillfälle och blev oerhört deprimerad och ledsen. Men jag gav inte upp.

På annandag jul för några år sedan fick vi en dotter. Den perfekta julklappen! Min graviditet var allt annat än smärtfri då den konstanta febern orsakad av min RA (38-38.5 grader) gjorde att miljön för fostret var för varm och i vecka 27 fick hon för sig att komma ut. Att jag arbetade heltid fram till dess var nog inte heller att rekommendera. Jag har lärt av mina misstag. Ambulans till lasarettet där jag fick ligga i tre dygn. Jag blev efter det besöket heltidssjukskriven med tabletter som skulle stoppa sammandragningarna. När vi åkte hem var jag så svag i kroppen att jag inte ens kunde trycka tillräckligt hårt på hissknappen för att den skulle reagera. Jag blev sängliggandes i 8 veckor innan det var dags. Efter den 17 timmar långa förlossningen blev jag så svag och 8 veckor senare drabbades jag av Hyperthyreos, även kallad giftstruma. Tabletterna som jag fick mot giftstruman var rena giftet för lederna. Jag fick så ont att jag nästan inte kunde ta i mitt barn förrän hon var cirka 6 månader. Vi var tvungna att flytta då vi bodde en våning upp och jag inte ens kunde gå ner för att ta in posten. Dessutom hade vi en stor hund vid detta tillfälle. När vi i dag åker förbi huset där vi bodde får jag ångest.

När det precis hade börjat lugna ner sig började jag att få eksem i händer och under fötterna. Vid nästa återbesök hos reumatologen bekräftades min fasa: jag hade fått psoriasis i lederna och utanpå huden.

I dag har jag fortfarande ingen medicin som fungerar och min RA och Psoriasis har satt sig i fingrar, handleder, fötter, käkar och höger knä - men jag sitter fortfarande inte i rullstol. Jag är så tacksam för varje dag! Jag har provat två olika behandlingar som inte fungerat och ska nu efter utlåtande av en ortoped prova en tredje behandling.

Min sorg är att jag aldrig kan få fler barn då läkarna avråder starkt. Jag skulle aldrig utsätta mig själv eller min lilla familj för vad som kan drabba mig i den situationen. Jag vet att det inte är värt det. Men det är väldigt tungt när något annat bestämmer vilka beslut jag ska fatta. Jag hade önskat att jag fått göra det själv - vad mitt hjärta valt. Min flicka är i den åldern nu att hon frågar när hon ska få ett syskon - inte om utan när! Detta plågar mig djupt och det är något jag sökt hjälp för att bearbeta men de ringer aldrig upp och på sjukhuset nonchalerar de flesta detta eller hänvisar vidare. Det är så sant att man ska vara frisk för att orka vara sjuk.

Det här är bara ett kort utdrag från mitt liv som reumatiker och hur det har påverkat mig. Jag får ofta höra hur glad och positiv jag är. Att vara glad och ge energi till andra människor gör att jag själv orkar leva vidare.

Jag må vara svag fysiskt men psykiskt är jag stark - än så länge!

/Jenny


Några av dessa krönikörer har fått en ekonomisk ersättning av Bristol-Myers Squibb. Texterna är ett personligt bidrag från personer med egen erfarenhet av t ex ledgångsreumatism.

Din sjukdom

Din sjukdom

Lär dig mer om din sjukdom; om symptom, diagnos, behandling och mycket mer.

Cancer

Hjärt-kärlsjukdom

Reumatism